Veränderungen

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Falls du meinen Blog „Essen mit Gefühl“ vermisst, bitte nicht wundern! In den letzten Jahren sind so viele andere Themen in mein Leben gekommen – vom Autismus meines Kindes über Endometriose bis zu ME/CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom), dass „nur“ das Thema Ernährung einfach nicht mehr passte. Deshalb habe ich auf „Essen mit Gefühl“ auch so lange nichts mehr geschrieben, weil es eben nicht mehr passte. 

Im Moment beherrscht das Thema ME/CFS mein Leben. Ich bin noch in der Diagnose, aber es passt leider alles viel zu gut! Deshalb wird es jetzt erstmal vermehrt um dieses Thema gehen, um Pacing, Schlafhygiene und – natürlich auch – Ernährung. Denn trotz aller Protestaktionen der Betroffenen, einer Petition des Bundestages, einer Veröffentlichung des wissenschaftlichen Dienstes des Bundestages und einigen engagierten Politikern und Ärzten wird leider immer noch zu wenig getan – obwohl jetzt auch immer mehr Menschen von Long-Covid betroffen sind, das unterm Strich die gleichen Symptome wie ME/CFS aufzeigt. 

Es gibt nach wie vor keine Therapie und keine offiziell freigegebenen Medikamente. Betroffene werden häufig allein gelassen von der Medizin und den Behörden oder als psychisch krank abgestempelt. Das ist natürlich Unsinn! Die meisten Betroffenen, die ich bisher on- und offline kennengelernt habe, sind vom Typ her sehr ähnlich: Menschen, die mitten im Leben stehen, Pläne haben, ihren Job lieben, sich um ihre Kinder kümmern möchten und das wegen der Erkrankung nur eingeschränkt oder gar nicht mehr können. 

Ich gehöre zum Glück – noch – nicht zu den Härtefällen und werde alles tun, damit ich in der sogenannten Bell-Skala, in der der Grad der Einschränkungen durch ME/CFS gemessen wird, nicht noch weiter runtersinken werde. Ich war, als mein Mann das erste Mal vor zwei Monaten im Radio von ME/CFS gehört hat, auf 40. Die Skala geht von 100 runter bis 0. Je mehr ich mich damit befasse, recherchiere und Veränderungen in meinem Leben vornehme, um so besser geht es mir und ich bin jetzt immerhin wieder auf Bell 50, also laut Definition „unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 4-5 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden“. (Quelle: https://sgme.ch/bell-skala/)

Ich würde mich freuen, wenn du mit auf meine Reise durch die Bell-Skala und der Besserung des ME/CFS kommst und ich hoffe, dass du auch etwas für dich mitnehmen kannst.

Julia

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