Chronisch optimistisch
Willkommen zum vierten Teil meiner Blogreihe über PEM, das Hauptsymptom von ME/CFS. Alle Blogbeiträge findest du unten als links. Heute geht es um die Frühwarnzeichen von PEM. Denn es kommt bei vielen zeitverzögert und manchmal wie aus dem Nichts. Ich habe mit der Zeit gelernt, auf die kleinen Signale meines Körpers zu hören. Und je […]
PEM ist das Leitsymptom von ME/CFS. In dieser Blogreihe schreibe ich über die verschiedenen Aspekte von PEM und meinem persönlichen Erleben als „mild“ Betroffene davon. Doch selbst bei dieser „milden“ Form – die alles andere als mild ist, sind es nicht immer große Belastungen, die mich in eine PEM bringen. Oft reicht schon ein „ganz […]
Wenn du diesen Beitrag liest, hast du vielleicht schon meinen gestrigen Auftakt zur Awareness-Woche gesehen. Heute möchte ich erzählen, wie sich PEM oder ein Crash für mich anfühlt – ganz persönlich, so wie ich es erlebe. Denn PEM ist nicht einfach nur „Erschöpfung“. Es ist ein ganzer Absturz, körperlich, geistig, emotional. Körperlich: zusammensacken, zurückziehen, durchhalten […]
Der Mai ist ME/CFS-Awareness-Monat. Deshalb schreibe ich in dieser Woche jeden Tag einen Blogbeitrag über PEM – das Hauptsymptom von ME/CFS. Für Außenstehende ist es oft schwer zu verstehen oder nachzuvollziehen. Deshalb versuche ich in dieser Blogreihe, es verständlicher zu machen. „Ich bin manchmal auch so erschöpft – ich weiß, wie du dich fühlst.“ Wenn […]
In meinem nicht mehr ganz so jugendlichen Leichtsinn habe ich auf der Arbeit vorgeschlagen, zu einer zweitägigen Konferenz zu fahren. Gesagt, getan. Allerdings war mir von Anfang an klar, dass das nicht ohne sorgfältige Vorbereitung gehen würde. Zum einen musste ich sicherstellen, dass die Wege nicht zu weit für mich sind und ich im Notfall […]
Seit meinem ersten Verdacht auf ME/CFS und der Diagnose 6 Monate später sind jetzt 2,5 Jahre vergangen. Deshalb wollte ich mal Revue passieren lassen, wie es mir im Vergleich zu damals heute geht und all denen Hoffnung zu machen, dass es einem besser gehen kann. Ein kurzer Hinweis: falls du die Begriffe pacen, Crash und […]
Das Thema Ernährung begleitet mich schon lange. Zuerst, weil bei mir neben Allergien auch 2009 auch eine Laktoseintoleranz festgestellt wurde und dann ein paar Jahre später Zöliakie. Ich habe sogar einen Fernlehrgang zum Food Coach gemacht, mit dem ich dann aber, weil es mir immer schlechter ging, nichts mehr beruflich machen konnte. Seit 2 Jahren […]
Ich liebe die Frankfurter Buchmesse! Früher war sie für mich als Vielleserin und Verlagsmitarbeiterin immer ein Highlight, heute als Selfpublisherin ist sie fast schon ein Muss. In den letzten Jahren habe ich sie allerdings verpasst – erst wegen der Pandemie, dann wegen meiner Diagnose ME/CFS. Doch dieses Jahr wollte ich unbedingt wieder hin und hatte […]
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) ist in den letzten Jahren, nicht zuletzt durch den Zusammenhang mit Long Covid, immer mehr ins öffentliche Bewusstsein gerückt. Doch wie so oft gehen mit der wachsenden Aufmerksamkeit auch Missverständnisse und falsche Annahmen einher, vor allem bei Laien, aber leider auch bei Ärzten. Viele halten ME/CFS für eine Modediagnose oder […]
Auf Instagram hat Fatigatio e.V. anlässlich des Severe ME Awareness-Day am 8. August 2024 dazu aufgerufen, Sehnsuchtsorte zu posten, die für schwer und schwerst betroffene Menschen mit ME/CFS – und ihre pflegenden Angehörigen – unerreichbar sind. Ich bin zum Glück nur leicht bis mittelschwer betroffen, aber trotzdem fand ich die Anregung sehr schön. Denn auch […]