Willkommen zum vierten Teil meiner Blogreihe über PEM, das Hauptsymptom von ME/CFS. Alle Blogbeiträge findest du unten als links. Heute geht es um die Frühwarnzeichen von PEM. Denn es kommt bei vielen zeitverzögert und manchmal wie aus dem Nichts.
Ich habe mit der Zeit gelernt, auf die kleinen Signale meines Körpers zu hören. Und je früher ich reagiere, desto größer ist die Chance, dass ich einen Crash bzw. PEM verhindern kann.
Zusatz: Da es berechtigte Kritik von anderen Betroffenen zu diesem Beitrag gibt, der Hinweis: Ich bin „nur“ mild betroffen, weshalb bei mir noch einige Dinge mehr möglich sind.
Was ich zuerst spüre
Es beginnt meistens ganz leise – aber eindeutig:
- Mein Kopf wird leer, als wäre das Denken ausgeschaltet.
- Ich spüre eine plötzliche Schwäche in den Beinen, verbunden mit Zittern.
- Ich habe keine Kraft mehr – nicht für Entscheidungen, nicht für Bewegung.
- Einzelne Finger fangen an zu schmerzen – sie fühlen sich an, als hätte ich Gicht (habe ich aber nicht).
- Ich bekomme ein fieberähnliches Gefühl – ohne Fieber, aber mit dem typischen „Krankheitsgefühl“.
Diese Signale sind mein inneres Stoppschild. Wenn ich sie ignoriere, lande ich oft direkt im Crash!
Wann es besonders oft passiert
Es gibt Situationen, in denen ich meine Frühzeichen besonders häufig bemerke:
- Nach der Arbeit, vor allem wenn ich wegen Stau länger Auto fahre als üblich.
- Wenn alle gleichzeitig etwas von mir wollen – Arbeit, Familie, Freunde.
- Bei zu langen Einkaufserledigungen – deswegen macht das inzwischen oft mein Mann.
- Nach Ausflügen mit meinem Teenager, wenn sie länger dauern als geplant.
- Wenn ich mich im Haushalt oder Garten übernehme – gerade bei vermeintlich „kleinen“ Aufgaben.
Oft ist es nicht eine große Belastung, sondern die Summe vieler kleiner Dinge, die mein Energielevel kippen lässt.
Was ich dann mache
Wenn ich es rechtzeitig merke, ziehe ich sofort die Notbremse. Ich mache Pause – so schnell wie möglich.
- Unterwegs suche ich mir ein Café, um zu sitzen, zu trinken, einfach rauszukommen aus dem „Funktionieren“.
Auch hier nach absolut berechtigter Kritik ein Zusatz: Mit Café meine ich eigentlich ein McCafe am Ende der Autobahn auf meinem Nachhauseweg. Wenn ich beim Autofahren merke, dass mir die Energie zum Autofahren ausgeht, kann ich immer noch in das McCafe bzw. in zwei, drei andere gehen, die ich gut kenne und von denen ich weiß, dass sie nicht zu laut oder zu voll sind. Nach 15 bis 20 Minuten kann ich dann in der Regel auch die letzten 15 Minuten bis nach Hause schaffen. Ich möchte nur in dem Zustand davor nicht mehr weiterfahren. Mir ist aber klar, dass vielen Betroffenen auch ein solcher Café-Besuch zu viel sein kann. - Zuhause lasse ich mich auf das Sofa fallen und betütel mich mit dem Handy – irgendwas, was keine Energie kostet.
Auch zu diesem Teil gab es Kritik, die ich mir zu Herzen nehme, deshalb dieser Zusatz. Ich lenke mich mit dem Handy sehr bewusst ab, kann aber dann auch nichts schwieriges damit machen, also Mails lesen usw. Mir ist aber auch bewusst, dass für viele auch das zu viel Input sein kann, was zu viel Kraft kostet. ME/CFS ist da halt extrem individuell und es ist wichtig, dass jede und jeder Betroffene für sich herausfindet, was ihr oder ihm hilft! - Früher war ein heißes Bad hilfreich – aber inzwischen fehlt mir oft die Kraft, in solchen Momenten wieder aus der Wanne rauszukommen.
- Manchmal hilft ein kleiner zuckerhaltiger Snack, wenn ich merke, dass mein Körper dringend Energie braucht.
Was mir geholfen hat, die Warnzeichen zu erkennen
Ich habe vor drei Jahren ein eigenes Symptomtagebuch entworfen und über Amazon veröffentlicht. Fast zwei Jahre lang habe ich es täglich ausgefüllt – dadurch konnte ich Muster erkennen: Auslöser, Warnzeichen, Reaktionen.
Damals war mein PEM noch viel heftiger und dauerte länger – heute kann ich oft rechtzeitig gegensteuern.
Was mir außerdem geholfen hat:
- Achtsamkeit mir selbst gegenüber
- Konsequentes Pacing – auch wenn es schwerfällt
- Und das Wissen: Ich bin nicht ausgeliefert. Ich kann lernen, mich besser zu schützen.
Morgen geht’s weiter mit dem nächsten Beitrag:
„Was mir bei akuter PEM hilft – mein Notfallplan“
💙
Julia
Alle Blogbeiträge dieser Reihe über PEM auf einen Blick:
- Was ist PEM – und warum ist es so typisch für ME/CFS?
- Wie sich PEM für mich anfühlt – ein Einblick in meinen Körper
- Was bei mir PEM auslöst – oft sind es die kleinen Dinge
- Was mir bei akuter PEM hilft – mein Notfallplan
- Was PEM nicht ist – und warum es so oft missverstanden wird
