Alles über ME/CFS – meine persönlichen Antworten auf häufige Fragen

Diese Seite richtet sich an Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal, das einen persönlichen Einblick in den Alltag mit ME/CFS sucht.

Seit meiner Diagnose im Herbst 2022 bekomme ich immer wieder dieselben Fragen – von Leserinnen, von Bekannten, manchmal von Ärzten, die mich gerade zum ersten Mal sehen. Ich habe beschlossen, sie hier zu sammeln und zu beantworten. Nicht als medizinische Fachreferenz – dafür gibt es Spezialistinnen und Spezialisten. Sondern als das, was ich bin: jemand, der diese Krankheit von innen kennt.

Allgemeine Fragen

Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Das klingt sperrig – und ist es auch, wenn man versucht, es in einem Satz zu erklären. ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die bereits seit 1969 im ICD von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wird. Sie ist nicht psychisch. Sie ist nicht „nur Müdigkeit“. Und sie geht nicht weg, wenn man sich mehr bewegt oder positiver denkt.

Das Leitsymptom ist die Post-Exertional Malaise – kurz PEM. Das bedeutet: Das bedeutet: Jede Anstrengung – körperlich, kognitiv oder emotional – kann zu einer Verschlechterung der Symptome führen, die oft zeitverzögert einsetzt. Wer noch nie erlebt hat, dass ein kurzer Spaziergang zwei Tage Bettruhe nach sich zieht, kann sich das kaum vorstellen.

→ Mehr über meine Diagnose liest du hier: Mein Weg zur Diagnose ME/CFS

Ist ME/CFS eine psychische Erkrankung?

Nein. Das ist einer der hartnäckigsten und schädlichsten Mythen rund um die Krankheit. ME/CFS ist eine körperliche, neuroimmunologische Erkrankung. Studien zeigen Veränderungen im Immunsystem, im autonomen Nervensystem und im Energiestoffwechsel der Zellen. Dass ME/CFS lange als psychosomatisch abgestempelt wurde – und manchmal leider immer noch wird – hat vor allem damit zu tun, dass die Forschung lange unterfinanziert war und dass Symptome wie Erschöpfung und Brain Fog schwer zu messen sind. Unsichtbar ist nicht dasselbe wie eingebildet.

→ Dazu habe ich einen eigenen Beitrag geschrieben: ME/CFS ist keine Modediagnose und keine psychische Erkrankung

Was ist der Zusammenhang zwischen ME/CFS und Long Covid?

Long Covid hat ME/CFS stärker ins öffentliche Bewusstsein gerückt und gleichzeitig die Forschung deutlich beschleunigt. Viele Long-Covid-Patientinnen und -Patienten erfüllen die Diagnosekriterien für ME/CFS. Die Mechanismen – chronische Immunaktivierung, Nervensystemdysregulation, zelluläre Energieprobleme – scheinen sich stark zu überschneiden. ME/CFS existiert allerdings schon lange vor COVID, häufig ausgelöst durch andere Virusinfektionen wie Epstein-Barr.

→ Mehr dazu: ME/CFS und Long Covid – was ist der Zusammenhang?

Wie häufig ist ME/CFS?

Schätzungen gehen davon aus, dass etwa 0,4 bis 1 Prozent der Bevölkerung betroffen sind – in Deutschland vermutlich mehrere hunderttausend bis über eine Million Menschen oder sogar noch mehr. Durch Long Covid ist diese Zahl in den letzten Jahren deutlich gestiegen. Die Dunkelziffer ist hoch, weil viele Betroffene jahrelang keine Diagnose bekommen. Bei mir hat es mehrere Jahre gedauert, bis ich wusste, was mit mir nicht stimmt – und ich bin jemand, der hartnäckig recherchiert und sich gut artikulieren kann. Wie es Menschen geht, die das nicht können, mag ich mir manchmal nicht vorstellen.

Symptome, PEM und Alltag mit ME/CFS

Was sind die Symptome von ME/CFS?

Die Symptomvielfalt ist einer der Gründe, warum ME/CFS so schwer zu diagnostizieren ist. Schwere, anhaltende Erschöpfung steht im Mittelpunkt – aber das ist nicht die einzige Baustelle. Hinzu kommen Brain Fog (ein Gefühl, als wäre das Denken durch dicke Watte gefiltert), Schmerzen in Muskeln und Gelenken, Schlafstörungen, Herzrasen und Schwindel. Viele Betroffene erleben außerdem Übelkeit, Licht- und Lärmempfindlichkeit sowie Konzentrations- und Wortfindungsprobleme. Und das zentrale Merkmal: Post-Exertional Malaise, kurz PEM.

Was die Symptome so tückisch macht: Sie schwanken. An guten Tagen sehe ich aus wie jemand, der einfach etwas müde ist. An schlechten Tagen komme ich kaum aus dem Bett. Diese Unsichtbarkeit ist für Außenstehende schwer zu greifen – und für mich manchmal schwer zu kommunizieren.

Was ist PEM – und warum ist es so typisch für ME/CFS?

PEM steht für Post-Exertional Malaise: eine Verschlechterung des Zustands nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung, die zeitverzögert einsetzt – oft erst 12 bis 48 Stunden später. Das Heimtückische daran ist, dass man die Grenze häufig erst dann spürt, wenn man sie schon überschritten hat. PEM ist kein normaler Muskelkater. Es ist kein „Ich bin ein bisschen platt“. Es fühlt sich eher an wie eine Mischung aus Grippe, bleierner Schwere und einem Gehirn, das sich weigert, Informationen zu verarbeiten

→ Was ist PEM – und warum ist es so typisch für ME/CFS?

Was PEM nicht ist

PEM wird oft mit normaler Erschöpfung verwechselt – oder damit abgetan, dass man sich eben nicht genug anstrengt. Beides ist falsch. PEM ist kein Zeichen, dass man schwach ist. Es ist ein Zeichen, dass der Körper auf Belastung grundlegend anders reagiert als bei gesunden Menschen. Wer ME/CFS hat, kann durch mehr Anstrengung nicht gesünder werden – im Gegenteil.

→ Was PEM nicht ist – und warum es so oft missverstanden wird

Wie fühlt sich PEM für mich an?

Das ist schwer in Worte zu fassen – aber ich habe es versucht. In einem eigenen Beitrag beschreibe ich, wie PEM sich in meinem Körper anfühlt: was in den ersten Stunden passiert, was in den Tagen danach, und was sich verändert hat, seit ich konsequenter pace.

→ Wie sich PEM für mich anfühlt – ein Einblick in meinen Körper

Was löst PEM aus?

Oft sind es die kleinen Dinge. Ein etwas längeres Telefonat. Eine emotionale Nachricht. Ein Besuch, der gut war, aber zu lang. Gerade positive Erlebnisse sind tückisch, weil man in dem Moment oft nicht merkt, dass der Körper bereits überlastet wird.

Ich bin inzwischen ziemlich gut darin, meine Auslöser zu kennen – aber das hat gedauert, und es ist nicht statisch. Was mich heute aus der Bahn wirft, war vor einem Jahr vielleicht noch kein Problem.

→ Was bei mir PEM auslöst – oft sind es die kleinen Dinge

Wie erkenne ich, dass PEM droht?

Es gibt Frühwarnzeichen – und ich habe lange gebraucht, sie zuverlässig zu lesen. Mein Körper sendet Signale, bevor der Crash kommt: ein leises Kribbeln, eine bestimmte Art von Schweregefühl, ein Rauschen im Kopf, das sich anders anfühlt als sonst. Wer diese Zeichen früh erkennt, kann rechtzeitig bremsen, auch wenn das nicht immer gelingt.

→ Wie ich merke, dass PEM droht – meine Frühwarnzeichen

Was tun bei akuter PEM?

Konsequent Ruhe ohne Schuldgefühle. Das klingt einfach und ist es nicht. Ich habe einen Notfallplan entwickelt, der mir hilft, in solchen Momenten nicht in Panik zu geraten – und nicht aus Angst oder schlechtem Gewissen über meine Grenzen zu gehen.

→ Was mir bei akuter PEM hilft – mein Notfallplan

Diagnose

Wie wird ME/CFS diagnostiziert?

Es gibt keinen einfachen Bluttest, der ME/CFS sicher nachweist. Die Diagnose basiert auf klinischen Kriterien – die bekanntesten sind die Canadian Consensus Criteria, die IOM-Kriterien und aktuelle internationale Leitlinien wie die NICE-Guideline. Im Mittelpunkt steht das Vorhandensein von PEM als unverzichtbares Merkmal. Hinzu kommen schwere Erschöpfung, nicht erholsamer Schlaf und kognitive Einschränkungen. Andere Erkrankungen müssen zunächst ausgeschlossen werden. Das bedeutet für viele Betroffene eine lange Odyssee durch verschiedene Fachrichtungen, bevor jemand ME/CFS überhaupt in Betracht zieht.

Warum dauert die Diagnose so lange?

Weil die Krankheit viele Gesichter hat. Weil viele Ärztinnen und Ärzte in ihrer Ausbildung kaum etwas über ME/CFS gelernt haben. Weil die Symptome diffus sind und einzeln betrachtet zu anderen Erkrankungen passen. Und – das muss man leider sagen – weil komplexe, unspezifische Beschwerden im medizinischen Alltag schwer einzuordnen sind. Bei mir hat es zwölf Jahre bis zur Diagnose gedauert – und den entscheidenden Verdacht hatte zuerst ich selbst. Und das ist kein Einzelfall.

→ Meine Geschichte: Mein Weg zur Diagnose ME/CFS

Was tun nach der Diagnose?

Erstmal durchatmen. Die Diagnose ist kein Urteil – sie ist ein Anfang. Sie gibt dem, was du erlebst, einen Namen. Und sie ist der erste Schritt, um gezielt nach Wegen zu suchen, die helfen können. Ich habe nach meiner Diagnose viel recherchiert, viele Foren gelesen, Patientenorganisationen kontaktiert und vor allem: Ich habe begonnen, Pacing ernst zu nehmen.

→ ME/CFS Diagnose – und jetzt?

Behandlung & Pacing

Gibt es eine Behandlung für ME/CFS?

Eine Heilung gibt es aktuell nicht. Was es gibt, sind Ansätze, die das Leben mit der Krankheit erträglicher machen – und in manchen Fällen zu deutlichen Verbesserungen führen können. Pacing ist der wichtigste Baustein. Daneben gibt es individuelle Ansätze wie bestimmte Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel oder experimentell diskutierte Ansätze wie Nikotinpflaster und antivirale Therapien. Keines davon wirkt bei allen. Alle brauchen Zeit, um ihre Wirkung zu zeigen. Und alle erfordern die Bereitschaft, auf den eigenen Körper zu hören – auch wenn man das gern anders hätte.

Was ist Pacing?

Pacing bedeutet, die eigene Energie so zu managen, dass man möglichst selten oder gar nicht in PEM gerät. Das klingt theoretisch simpel. In der Praxis bedeutet es: Aktivitäten reduzieren, bevor man an die eigene Grenze stößt. Pausen einplanen, nicht erst dann, wenn man umfällt. Lernen, wie hoch (oder niedrig) die eigene Energiereserve ist – und innerhalb dieser Reserve vorerst zu bleiben. Das ist eines der schwierigsten Dinge, die ich je gelernt habe. Aber eines der wirksamsten.

Was hat mir bisher geholfen?

Ich liste an anderer Stelle auf, was bei mir – nach über zwei Jahren – tatsächlich einen Unterschied gemacht hat. Pacing steht ganz oben. Dann kommt ein strukturierter Alltag, der mir erlaubt, Energie vorauszuplanen. Paxlovid hat bei mir während einer COVID-Infektion zu einer spürbaren Verbesserung geführt – ein Ansatz, über den in der ME/CFS-Community diskutiert wird und der für manche Betroffene interessant sein könnte.

→ Zum internationalen ME/CFS-Tag: Was mir bisher geholfen hat

Nikotinpflaster bei ME/CFS – was hat es damit auf sich?

Das klingt erst mal ungewöhnlich. Es gibt theoretische Erklärungsansätze dafür, die mit nikotinischen Acetylcholinrezeptoren und dem Immunsystem zusammenhängt. Ich habe Nikotinpflaster selbst ausprobiert und meine Erfahrungen damit aufgeschrieben.

→ Wie Nikotinpflaster bei ME/CFS und Long Covid funktionieren – und wie du sie anwendest

Paxlovid bei ME/CFS – meine Erfahrungen

Paxlovid ist ein antivirales Medikament, das ursprünglich für COVID-19 entwickelt wurde. Für einen Teil der ME/CFS-Betroffenen – insbesondere bei postinfektiösem ME/CFS – scheint es einen positiven Effekt zu haben. Ich gehöre dazu. Was genau passiert ist und was ich daraus gelernt habe, liest du hier.

→ ME/CFS: Meine Erfahrungen mit Paxlovid

Nahrungsergänzungsmittel bei ME/CFS

Ich nehme eine Reihe von Nahrungsergänzungsmitteln – nicht blind, sondern auf Basis von Blutwerten und gezielter Recherche. Was ich nehme, warum, und was davon tatsächlich einen Unterschied macht, habe ich in einem 12-von-12-Beitrag dokumentiert.

→ Meine Nahrungsergänzungsmittel bei ME/CFS & Co

Leben mit ME/CFS

Wie sieht mein Alltag mit ME/CFS aus?

Strukturierter als früher. Ruhiger. Und mit mehr Pausen als ich je für möglich gehalten hätte. Und – das überrascht manche – oft zufriedener, weil ich gelernt habe, was mir wirklich wichtig ist und was nicht. ME/CFS hat mir ungefragt eine Lektion über Prioritäten erteilt, auf die ich gern verzichtet hätte. Trotzdem nehme ich mit, was sich daraus ergeben hat.

Kann man mit ME/CFS reisen oder Veranstaltungen besuchen?

Ja – aber anders als vorher. Mit viel Planung, Ruhepausen, realistischen Erwartungen und einem Notfallplan in der Tasche. Ich habe Messen besucht und Geschäftsreisen unternommen, und ich habe aufgeschrieben, wie das funktioniert hat und was ich dabei gelernt habe. Oft sind nicht die Veranstaltung selbst das größte Problem, sondern die Tage davor und danach.

→ Messebesuch mit ME/CFS (und Zöliakie)

→ Geschäftsreise mit ME/CFS (und Zöliakie)

Abnehmen mit ME/CFS – geht das?

Das ist eine der Fragen, die ich häufig bekomme – und die ich lange nicht beantworten wollte, weil sie so komplex ist. Klassische Empfehlungen wie starkes Kaloriendefizit oder regelmäßiger Sport lassen sich bei ME/CFS oft nicht einfach übertragen, weil der Körper Belastung anders verarbeitet. Was es braucht, ist eine sehr individuelle Herangehensweise, die den Körper nicht überfordert.

→ Abnehmen mit ME/CFS

Bullet Journal und ME/CFS – wie passt das zusammen?

Das Bullet Journal hilft mir, meine Energie zu tracken, Zusammenhänge zwischen Belastung, Symptomen und PEM besser zu erkennen und den Überblick zu behalten – ohne mich selbst zu überfordern. Ich habe einen eigenen Beitrag dazu geschrieben, der sich allgemein an chronisch Kranke richtet.

→ Bullet Journal für chronisch Kranke

Wie sind meine Fortschritte?

Nach 2,5 Jahren ME/CFS kann ich sagen: Es geht mir besser als auf dem Tiefpunkt. Ich bin natürlich noch nicht geheilt und es wird wahrscheinlich nie wieder wie früher werden. Aber ich bin deutlich stabiler, handlungsfähiger und – an vielen Tagen – auch wieder zufrieden mit dem, was möglich ist. Was sich verändert hat und was dazu beigetragen hat, liest du hier.

→ Meine Fortschritte mit ME/CFS – Ein Rückblick nach 2,5 Jahren

Für Angehörige & Öffentlichkeit

Was sollten Angehörige über ME/CFS wissen?

Dass es real ist. Dass die Person, die du liebst, nicht faul ist, nicht übertreibt und nicht einfach „mehr positiv denken“ muss. ME/CFS ist eine körperliche Erkrankung mit messbaren Auswirkungen auf den Alltag. Was Betroffene am meisten brauchen, ist nicht Mitleid – sondern das Verständnis, dass ihre Energie begrenzt ist und dass jede Überschreitung dieser Grenzen echte körperliche Folgen haben kann. Wenn jemand nein sagt zu einem Ausflug oder früher nach Hause gehen muss: Das ist keine Ablehnung. Das ist Selbstschutz.

Wie gehe ich mit Skepsis und Unwissenheit um?

Mit Geduld, Humor und manchmal auch einer klaren Ansage. Ich habe inzwischen ein paar Sätze parat, die ich ruhig, aber bestimmt sagen kann. Und ich habe gelernt, dass es nicht meine Aufgabe ist, jeden zu überzeugen. Wer verstehen will, dem erkläre ich gern. Wer nicht will, dem widme ich meine begrenzte Energie nicht.

Warum sind Esoterik-Angebote bei ME/CFS so verbreitet – und so gefährlich?

Menschen, die schwer krank sind und keine Heilung in Sicht haben, sind anfällig für Heilsversprechen. Manche nutzen diese Hoffnung gezielt aus – mit Versprechen, die schön klingen und nichts bringen außer verlorener Zeit, viel Geld und dem Gefühl, wieder enttäuscht worden zu sein. Ich habe mir die Rhetorik dieser Angebote genauer angeschaut.

→ Rhetorik der Esoterik-Heiler: So funktioniert die Manipulation

ME/CFS-Awareness – warum ist das wichtig?

Weil Sichtbarkeit zählt. Weil mehr Forschungsgelder fließen, wenn die Krankheit bekannt ist. Weil Betroffene früher eine Diagnose bekommen, wenn Ärztinnen und Ärzte wissen, wonach sie suchen müssen. Und weil es für Menschen, die kaum aus dem Bett können, manchmal das Einzige ist, was sie tun können: sichtbar sein – oder dafür sorgen, dass andere es für sie sind.

→ 12 von 12 am ME/CFS Awareness Day – Eindrücke von der Liegenddemo in Köln

→ Zuhause bleiben – oder: Warum ich heute nicht bei der Liegenddemo bin

Du hast noch Fragen?

Dann schreib sie mir gern in die Kommentare. Ich ergänze diese Seite regelmäßig – sie wächst mit meinen Erfahrungen und mit dem, was euch bewegt. Denn Aufklärung lebt vom Austausch.

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