Zöliakie: Was sind die ersten Schritte nach der Diagnose?

Zum Welt-Zöliakie-Tag: Meine ersten Schritte nach der Diagnose?

Die Diagnose einer chronischen Krankheit kann lebensverändernd sein. Doch wie tiefgreifend diese sein würde, ahnte ich im März 2013 noch nicht. Ich war bei einer Magen-Dünndarmspiegelung, und der Gastroenterologe sagte anschließend direkt, dass mein Dünndarm sehr geschädigt war und es nach Zöliakie aussah. Eigentlich hätte ich auf die abschließenden Laborberichte und die endgültige Diagnose warten müssen, aber ich entschied mich an diesem Tag bereits dazu, so schnell wie möglich auf glutenfreie Ernährung umzusteigen. Welche ersten Schritte ich dabei gemacht habe, kannst du hier lesen!

Zöliakie und der Abschied vom Schokokuchen

Zöliakie war für mich nicht neu, schließlich hatte meine Mutter 10 Jahre vor mir die Diagnose erhalten. Ich wusste auch, dass es eine genetische Komponente gibt, aber trotzdem fühlte ich mich wie in einem falschen Film. Noch etwas benommen von der Spiegelung, nahm mich mein Mann mit in unser Lieblingscafé. Ich wollte ein letztes Mal den leckeren Schokoladenkuchen dort essen, quasi als Abschied. Während ich noch mit meinem Schicksal haderte, ging mein Mann das Ganze sehr pragmatisch an und zählte mir auf, welche glutenfreien Speisen es zum Beispiel in Afrika und im Osten gab. Irgendwann musste ich lachen, weil es so absurd war – genau das hatte er beabsichtigt!

Hilfe auf Facebook

Hinter uns lag eine schwierige Zeit. Über drei Jahre habe ich mit starkem Sodbrennen und Erschöpfung gekämpft, gegen beides hatten keine Medikamente geholfen. Wir hatten zumindest die Ursache gefunden, aber wie sollte es nun weitergehen? Da der Laborbericht und damit die Diagnose noch nicht schriftlich vorlag, konnte ich auch noch keine Ernährungsberatung in Anspruch nehmen. Zum Glück hatte ich die Unterstützung meiner Familie! Als erstes rief ich meine Mutter an, bedankte mich scherzhaft für ihre schlechten Gene und fragte sie aus: Wo konnte ich glutenfreie Lebensmittel kaufen? Auf was musste ich achten? Auch wurde ich schnell Mitglied bei den Zöliakie-Gruppen auf Facebook, die zum gemeinsamen Austausch anregten und immer aktuelle Informationen bereithielten. Ich konnte direkt Fragen stellen und lernte innerhalb kürzester Zeit die vielen Kleinigkeiten, auf die man achten muss, z. B. dass man getrennte Toaster braucht, usw.

Nach wie vor einer meiner ersten Anlaufstellen bei konkreten Fragen ist übrigens der „Zöliakie Austausch“!

Veränderungen in der Küche

Mit dem neu erworbenen Wissen machten wir uns daran, die notwendigen Veränderungen vorzunehmen. Das Schlimmste war die Küche! Wir verglichen die Zutatenlisten auf den Produkten mit der Liste der glutenhaltigen Zutaten und mussten entscheiden, was wir damit machen. Einiges nahm mein Mann in seine glutenhaltige Schublade, die wir neu eingerichtet hatten, vieles haben wir weggeworfen. Ohne meinen Mann wäre ich mehrfach in Tränen ausgebrochen, da ich erkannte, auf wie vieles ich zukünftig verzichten musste. Als wir in die leeren Regale starrten, beschlossen wir, zur Aufmunterung einkaufen zu gehen. Denn ich brauchte nicht nur neue Lebensmittel, sondern auch eigene Schneidebretter, einen Toaster und einiges mehr. So fühlte ich mich erst mal relativ sicher – zumindest in der eigenen Küche.

Neuer Toaster und Schneidebrette für die glutenfreie Küche

Der Reinfall mit dem Kaffee

Die wirklichen Herausforderungen waren jedoch “draußen”. Ich bestellte mir in einem Café einen großen Caramel Macchiato, und da es in einer Kaffeehauskette war, kontrollierte ich den Sirup, der in den Kaffee kam, online über die Zutatenliste, da ich bei der langen Schlange nicht den Betrieb aufhalten wollte. Zwei Stunden später stellte sich das als böser Fehler heraus! Denn ich hatte den Sirup, der auf den Kaffee kam, vergessen zu kontrollieren. Selten ging es mir so schlecht, ich war über einen Tag auf der Toilette gefangen und litt vier Wochen lang an grippeähnlichen Symptomen und an Schlafstörungen. In den Facebook-Gruppen wurde mir gut zugesprochen und bestätigt, dass einem solche Fehler immer wieder passieren würden. Trotzdem beschloss ich, dass mir so etwas nicht noch einmal geschieht und ich künftig auf solche “Kaffee-Cocktails” verzichten würde!

Kein Kaffeecockteil mehr für mich - er könnte glutenhaltig sein!

Seit meiner Zöliakie-Diagnose sind nun 11 Jahre vergangen. Der Austausch mit anderen Betroffenen – egal ob online oder in Gruppentreffen – waren mir die größten Hilfen im Umgang mit den Einschränkungen, denn man wird in schwierigen Situationen wieder aufgemuntert und erhält immer wieder gute Einkaufstipps und neue Rezeptanregungen.


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