Ich lebe seit über zwölf Jahren mit Zöliakie – und in dieser Zeit habe ich viele Fragen gehört. Manche kommen von neu diagnostizierten Betroffenen, andere von Freund:innen, Familie oder sogar medizinischem Fachpersonal. Zum diesjährigen Weltzöliakie-Tag habe ich deshalb die häufigsten Fragen rund um Zöliakie gesammelt – und sie so beantwortet, wie ich es mir damals nach der Diagnose gewünscht hätte: klar, ehrlich, mit einem Schuss Alltagstauglichkeit und eigener Erfahrung.
Vielleicht findest du dich in der einen oder anderen Antwort wieder – oder lernst etwas Neues dazu. Und wenn deine Frage nicht dabei ist: Schreib sie mir gern in die Kommentare!
Allgemeine Fragen
Was ist Zöliakie?
Zöliakie ist keine Modeerscheinung, sondern eine ernstzunehmende Autoimmunerkrankung. Sobald ich Gluten esse – also das Klebereiweiß, das in Weizen, Gerste und Roggen vorkommt – reagiert mein Immunsystem, als wäre es ein gefährlicher Eindringling. Es greift dabei aber nicht nur das Gluten an, sondern auch die Schleimhaut meines Dünndarms. Dabei werden die Zotten des Dünndarms zerstört. Die Folge: Nährstoffe können nicht mehr richtig aufgenommen werden, es kommt zu Mangelerscheinungen, Entzündungen und langfristig oft zu schweren gesundheitlichen Problemen. Die einzige Therapie? Ein Leben lang strikt glutenfrei – ohne Ausnahmen, ohne Schummeln.
Ist das nicht nur eine Modediagnose?
Leider nein! Ich gehe in diesem Blogbeitrag näher darauf ein, warum Zöliakie eben keine Modediagnose ist: https://www.julia-stueber.de/zoeliakie-ist-keine-modediagnose/
Wodurch wird Zöliakie ausgelöst?
Die Veranlagung zu Zöliakie ist genetisch – das heißt: Man wird mit einer bestimmten Veranlagung geboren. Ob die Krankheit dann wirklich ausbricht, hängt von verschiedenen Faktoren ab: Ernährung, Infekte, hormonelle Umstellungen, Stress. Bei mir zum Beispiel ist sie erst während der Schwangerschaft entstanden, als ich Hyperemesis Gravidarum hatte – also eine extrem ausgeprägte Schwangerschaftsübelkeit mit ständigem Erbrechen.
Kommt Zöliakie nicht nur bei Kindern vor?
Früher nannte man Zöliakie bei Erwachsenen Sprue, weil man dachte, dass sich eine bei Kindern festgestellte Zöliakie wieder geben würde. Heute weiß man, dass das nicht stimmt, sondern die Zöliakie ein Leben lang bestehen bleibt. Deshalb nennt man die Erkrankung auch nur noch Zöliakie.
Ist Zöliakie dasselbe wie eine Glutenunverträglichkeit oder Weizenallergie?
Nein – und genau da fangen viele Missverständnisse an. Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper das eigene Darmgewebe angreift. Eine Weizenallergie ist eine klassische allergische Reaktion (wie auf andere Nahrungsmittel, Heuschnupfen oder Asthma), und die sogenannte „Glutensensitivität“ ist bisher nicht gut erforscht – da gibt es zwar Beschwerden, aber keine nachweisbare Schädigung des Darms. Was für Außenstehende ähnlich klingt, ist für Betroffene ein großer Unterschied – auch im Umgang damit.
Wie wird Zöliakie diagnostiziert?
Ganz wichtig: bitte stell nicht einfach selbst auf glutenfrei, bevor du eine Diagnose hast – denn dann sind die Testergebnisse nicht mehr zuverlässig! Der erste Schritt ist meist ein Bluttest auf bestimmte Antikörper. Wenn dieser auffällig ist, folgt eine Magenspiegelung mit einer Gewebeprobe aus dem Dünndarm über eine Magenspiegelung mit Gewebeentnahme aus dem Dünndarm. Eine Darmspiegelung (Koloskopie) reicht dafür übrigens nicht aus.
Ich selbst habe diesen Weg auch durchlaufen und war sogar bei der Spiegelung wach. Nicht das angenehmste Erlebnis, aber es war durchaus ertragbar. Man kann sich aber auch eine Vollnarkose geben lassen!
Warum braucht man die Diagnose? Ich kann mich ja einfach so glutenfrei ernähren!
Zu diesem Thema habe ich auch einen Blogbeitrag geschrieben, denn es gibt insgesamt 7 Gründe, warum eine Diagnose wichtig ist: https://www.julia-stueber.de/7-gruende-warum-eine-zoeliakie-diagnose-wichtig-ist/
Wie häufig ist Zöliakie?
Zöliakie ist keine seltene Erkrankung: Schätzungen zufolge ist in Deutschland etwa 1 von 100 Menschen betroffen, also etwa 1% der Bevölkerung. Allerdings wissen es nur einige (noch) nicht. Denn die Symptome können sehr unterschiedlich sein: von klassischen Verdauungsproblemen über Müdigkeit, depressive Verstimmungen bis hin zu Eisenmangel oder Hautausschlägen. Auch deshalb bleibt die Krankheit oft jahrelang unerkannt – bei mir hat es „nur“ 3 Jahre gedauert bis zur Diagnose, bei anderen können es auch schon mal 10 Jahre sein.
Welche Symptome treten bei Zöliakie auf?
Zöliakie ist ein wahres Chamäleon. Während manche Betroffene mit klassischen Bauchschmerzen, Durchfall oder Blähungen zu kämpfen haben, äußert sich die Krankheit bei anderen ganz anders – und wird deshalb oft nicht erkannt.
Typische Symptome bei Kindern und Erwachsenen sind:
- Verdauungsbeschwerden: Blähungen, Durchfall, Fettstuhl, Verstopfung
- Chronische Erschöpfung / Fatigue (nicht zu verwechseln mit ME/CFS, den Unterschied erkläre ich hier https://www.julia-stueber.de/was-pem-nicht-ist-und-warum-es-so-oft-missverstanden-wird/)
- Ungewollter Gewichtsverlust (oder bei Kindern: Gedeihstörung)
- Appetitlosigkeit oder Heißhunger auf bestimmte Lebensmittel
- Eisenmangel – oft therapieresistent
- Blässe, brüchige Nägel, Haarausfall
Weniger bekannte, aber ebenfalls mögliche Symptome:
- Depressive Verstimmungen oder Reizbarkeit
- Konzentrationsprobleme oder „Gehirnnebel“ (Brain Fog)
- Muskelschmerzen oder Gelenkbeschwerden
- Kribbeln in Händen und Füßen (durch Vitamin-B12-Mangel)
- Zahnprobleme (z. B. Zahnschmelzdefekte)
- Menstruationsstörungen oder unerfüllter Kinderwunsch
- Dermatitis herpetiformis Duhring – ein juckender Hautausschlag, der direkt mit Zöliakie verknüpft ist
Das Tückische: Nicht alle Betroffenen haben Symptome – und trotzdem wird der Darm geschädigt. Deshalb ist Zöliakie keine „Bauchkrankheit“, sondern eine systemische Erkrankung mit weitreichenden Folgen. Je früher sie erkannt wird, desto besser.
Ernährung und Alltag
Was darf man bei Zöliakie nicht essen?
Kurz gesagt: alles, was Gluten enthält – also Weizen, Gerste, Roggen und handelsüblichen Hafer, außer er ist ausdrücklich als glutenfrei gekennzeichnet. Das betrifft nicht nur Brot, Pasta oder Kuchen, sondern auch viele verarbeitete Produkte, bei denen man es nicht vermutet: Gewürzmischungen, Suppen, Soßen, Wurst oder Schokolade. Ich sage immer: Nicht das Brot ist das Problem, sondern die Produkte, wo man es nicht erwartet. Bei Smarties wäre ich zum Beispiel nie auf die Idee gekommen! Deshalb muss das Lesen der Zutatenliste Alltag werden. Aber man gewöhnt sich daran.
Was sind sichere glutenfreie Lebensmittel?
Zum Glück gibt es viele Lebensmittel, die von Natur aus glutenfrei sind – Reis, Kartoffeln, frisches Obst und Gemüse, Fleisch, Fisch, Eier, Nüsse. Hülsenfrüchte sind eine Ausnahme, da gerade bei Linsen gerne Weizen als Rankhilfe benutzt wird!
Bei allem, was verarbeitet wurde, wird’s tricky: Da hilft nur ein genauer Blick auf die Zutatenliste – und idealerweise ein glutenfreies Siegel. Ich halte mich an den Grundsatz: Je einfacher das Produkt, desto sicherer. Und wenn’s mal etwas Komplizierteres sein soll, greife ich zu Produkten mit einer klaren Kennzeichnung oder lese die Zutatenliste noch genauer als vorher.
Welche Siegel und Zertifizierungen garantieren glutenfreie Produkte?
Es gibt das offizielle Siegel der Deutschen Zöliakie-Gesellschaft (DZG) und des internationalen Codex-Standards. Produkte mit diesem Siegel sind regelmäßig geprüft und enthalten unter 20 ppm Gluten. Manchmal steht auch einfach „glutenfrei“ auf der Verpackung – das ist in Deutschland eine rechtlich geschützte Angabe, so dass das Produkt glutenfrei sein müsste.
Trotzdem lohnt sich ein Blick auf die Zutatenliste gerade bei neuen oder ausländischen Produkten – denn manchmal sind Produkte auch ganz überraschend glutenfrei, wie z. B. Der Schokolade von Kitkat!
https://www.julia-stueber.de/laktosefreie-und-glutenfreie-ostern
Wie vermeide ich Glutenkontamination in der Küche?
Für Menschen mit Zöliakie reicht ein Krümel, um eine Entzündungsreaktion im Darm auszulösen – auch wenn man sie vielleicht nicht sofort spürt. Deshalb ist die sogenannte Kreuzkontamination ein großes Thema. Das bedeutet: glutenfreie und glutenhaltige Lebensmittel dürfen nicht in Berührung kommen. Mein Mann hat in unserer Küche eine kleine Ecke für seine glutenhaltigen Sachen, Schneidebretter und einen eigenen Toaster, der für meinen Sohn tabu ist. Ansonsten ist die Küche glutenfrei. Da sich Mehlstaub überall verteilt, verzichtet mein Mann auch darauf, glutenhaltige Brote zu backen.
Ist eine glutenfreie Ernährung automatisch gesund?
Leider nein. Viele denken: glutenfrei = gesünder. Aber das stimmt so nicht. Fertige glutenfreie Produkte sind oft stark verarbeitet, enthalten mehr Zucker oder Fett, um Geschmack und Konsistenz auszugleichen. Mein Mann kocht deshalb viel selbst mit frischen Zutaten – einfach, weil es mir (und ihm und unserem Sohn) damit besser geht. Glutenfrei zu leben ist medizinisch notwendig für meinen Sohn und mich, aber kein Freifahrtschein für eine gesunde Ernährung.
Warum reicht es nicht, „nur ein bisschen“ Gluten zu vermeiden?
Das ist eine der häufigsten Fragen – und auch eine der wichtigsten. Für Menschen mit Zöliakie gibt es kein „ein bisschen“ Gluten. Schon winzige Mengen – unter 20 Milligramm am Tag – können den Darm schädigen. Und das Fatale: Es gibt Betroffene, die merken es oft nicht sofort. Keine Bauchschmerzen heißt nicht, dass nichts passiert.
Ich habe das zweifelhafte Glück, dass ich relativ genau 2 Stunden Zeit habe, um mir eine Toilette zu suchen – und da bin ich dann 2 Tage gefangen. Eine bildhafte Erzählung erspare ich lieber!
Deshalb nehme ich das Thema so ernst – auch wenn es im Alltag manchmal anstrengend ist, ständig wachsam zu sein.
Leben mit der Diagnose
Wie finde ich mich nach der Diagnose zurecht?
Da reagiert jeder anders. Ich habe die Zöliakie kommen sehen, weil sie schon in meiner Familie vorhanden ist. Und auch wenn es erstmal ein Schock war, war es gleichzeitig auch eine Erleichterung. Denn in dem Moment dachte ich, ich hätte die Erklärung, warum es mir nicht gut ging, warum ich immer so erschöpft war. Die Umstellung auf glutenfrei hat auch eine gewisse Verbesserung gebracht – nur steckte bei mir eben nicht nur eine Zöliakie dahinter, sondern auch ME/CFS. Wie ich zu dieser Diagnose kam, kannst du hier lesen: https://www.julia-stueber.de/mein-weg-zur-diagnose-me-cfs/
Der Alltag war natürlich eine Riesenumstellung, denn plötzlich war alles anders. Einkaufen dauert länger, spontane Restaurantbesuche werden zur Herausforderung, und im Kopf dreht sich alles nur noch um Gluten. Mir hat es geholfen, Schritt für Schritt zu gehen. Informationen sammeln, meine Küche umstellen, Rezepte ausprobieren – und nicht zuletzt Kontakt zu anderen Betroffenen finden. Es ist ein Lernprozess – und ja, es darf auch schwer sein. Nach 12 Jahren ist es aber für mich zur absoluten Routine geworden und es fällt mir leicht, die glutenfreie Diät einzuhalten. Bis auf das leidige Thema Essen gehen natürlich!
Zum Weltzöliakietag 2024 habe ich einen Blogbeitrag über meine ersten Schritten nach der Diagnose geschrieben:
https://www.julia-stueber.de/zum-welt-zoeliakie-tag-was-sind-die-ersten-schritte-nach-der-diagnose/
Wie gehe ich im Restaurant oder auf Reisen mit Zöliakie um?
Mit einer Mischung aus Vorbereitung, Freundlichkeit und einer Portion Misstrauen. Ich gehe nur in Restaurants, die ich schon kenne oder die ich recherchiert habe. Und ich frage immer nach, erkläre ruhig, worum es geht – und nehme im Zweifel lieber etwas mit. Auf Reisen packe ich mir eine Notration ein: Cracker, Müsli, ein Brot, Trinknahrung. Salzbrezeln. Wie meine letzte Geschäftsreise aussah, wo ich nichts glutenfreies vom Caterer der Veranstaltung oder im Hotel bekommen konnte, kannst du hier lesen: https://www.julia-stueber.de/geschaeftsreise-mit-me-cfs-und-zoeliakie/
Wie gehe ich mit blöden Sprüchen oder Unverständnis um?
Es trauen sich mittlerweile die wenigsten, mir einen doofen Spruch aufzudrücken. Wahrscheinlich sagt schon meine Körpersprache: „Komm doch, probier es, wirst schon sehen, was du davon hast!“ Denn ich habe mir neben einem dicken Fell auch einige Standardantworten bereit gelegt. Zum Beispiel auf „Ist doch nur ein bißchen“ antworte ich gerne mit „Ein bißchen Rattengift ist auch unschädlich, oder?“ Klingt hart – aber manchmal braucht es klare Worte, um ernst genommen zu werden.
Oder der- oder diejenige bekommt die bildhaft und olfaktorische Ausschmückung, was nach zwei Stunden geschieht, die ich dir weiter oben erspart habe. In Restaurants habe ich, als ich merkte, dass ich nicht ernst genommen werde, auch schon mal gefragt, ob sie für mich über Nacht auflassen würden, da ich dann nicht mehr von der Toilette runter kommen würde. Und eine Krankenschwester hatte nach diesen Erklärungen für den Rest meines Klinikaufenthaltes richtiggehend Angst vor mir – obwohl oder gerade weil ich nicht lautgeworden bin.
Kann Zöliakie wieder verschwinden?
Nein. Zöliakie ist chronisch – das bedeutet, sie bleibt ein Leben lang. Auch wenn ich jahrelang keine Symptome habe: Wenn ich Gluten esse, wird mein Darm geschädigt. Es gibt zwar Studien zur Entwicklung von Medikamenten, die bei versehentlicher Aufnahme helfen könnten, aber eine Heilung gibt es bislang nicht. Ich habe das akzeptiert – auch wenn es manchmal schwerfällt. Es ist eben kein Diättrend, sondern eine dauerhafte Umstellung. Das war auch einer der Gründe, warum ich mein Buch „chronisch optimistisch“ geschrieben habe.
Muss ich auch auf Kosmetik, Medikamente und Co achten?
In der EU gilt: verschreibungspflichtige Medikamente dürfen kein Gluten enthalten, bei freiverkäuflichen Präparaten lohnt sich ein genauer Blick, denn sie können glutenhaltige Hilfsstoffe wie Weizenstärke enthalten. Unbedingt in den Beipackzettel gucken oder in der Apotheke nachfragen! Besonders bei homöopathischen Tabletten gibt es glutenhaltige Varianten!
https://www.julia-stueber.de/homoeopathische-mittel-und-schuesslersalze-bei-laktoseintoleranz-und-zoeliakie/
Bei Kosmetik ist die Gefahr geringer, solange man nichts verschluckt – also Lippenstift oder Zahnpasta sollten sicherheitshalber glutenfrei sein. Ich bin da pragmatisch: Was auf die Haut kommt, ist meist unbedenklich – was in den Mund kommt, schaue ich mir genauer an.
Für Angehörige / Öffentlichkeit
Was sollten Freunde und Familie über Zöliakie wissen?
Zöliakie ist mehr als „kein Brot essen“. Es bedeutet: Ich muss auf jedes Detail achten – bei Einladungen, bei Geschenken, beim gemeinsamen Kochen. Schon ein Krümel kann reichen, um mich für Tage auf die Toilette zu verbannen.
Was mir am meisten hilft? Wenn Menschen mir zuhören, Fragen stellen und nicht beleidigt sind, wenn ich mein eigenes Essen mitbringe. Es ist keine Ablehnung ihrer Gastfreundschaft – sondern ein Schutz meiner Gesundheit.
Wie kann ich als Schule, Kita oder Verein betroffene Kinder unterstützen?
Mit Aufmerksamkeit, klaren Regeln und echter Offenheit. Für ein Kind mit Zöliakie bedeutet ein falscher Keks nicht nur Bauchweh, sondern eine echte Gesundheitsgefahr. Wichtig ist, dass alle Beteiligten gut informiert sind – Lehrkräfte, Betreuungspersonal, andere Eltern. Separate Aufbewahrung, eigene Toaster, klare Kennzeichnungen – all das hilft. Und ganz ehrlich: Ein Kind, das sich sicher fühlen darf, ist ein Kind, das mit Freude teilnimmt – ohne Angst vor der nächsten Mahlzeit. Unser Sohn ist da mittlerweile sehr cool im Umgang mit der Zöliakie. Er hat meistens Salzbrezeln in der Tasche und kann auch alleine glutenfreie Sachen ausfindig machen.
Was ist Cross-Contamination und warum ist sie so gefährlich für Zöliakie-Betroffene?
Cross-Contamination – also Kreuzkontamination – passiert, wenn glutenfreie Lebensmittel mit glutenhaltigen in Kontakt kommen. Das passiert schneller, als man denkt: Ein gemeinsames Messer, ein Brotkorb, ein Küchenschwamm. Für jemanden mit Zöliakie bedeutet das nicht nur „unglücklich gelaufen“, sondern vielfältige Symptome bis hin zu einer gestiegenen Darmkrebsgefahr. Deshalb ist Sorgfalt so wichtig. Es geht nicht um „Pingeligkeit“, sondern um medizinische Notwendigkeit.
Medizinische Themen
Welche Mangelerscheinungen treten häufig bei Zöliakie auf?
Die entzündete Dünndarmschleimhaut kann Vitamine und Mineralstoffe nicht mehr ordentlich verwerten. Häufig betroffen sind Eisen, Folsäure, Vitamin B12, Kalzium und Vitamin D. Deshalb ist eine gründliche Diagnostik zu Beginn – und regelmäßige Kontrolle danach – so wichtig.
Bei mir war z. B. der Vitamin D-Pegel komplett im Keller, diesen konnte ich aber nach und nach wieder auffüllen.
Gibt es Medikamente oder Heilmittel gegen Zöliakie?
Aktuell leider nicht. Die einzige „Therapie“ ist eine streng glutenfreie Ernährung – für immer. Es wird zwar weltweit geforscht, etwa an Enzympräparaten oder Impfstoffen, die Gluten unschädlich machen sollen, aber bisher ist nichts davon marktreif.
Aber auch wenn es manchmal nervt: ich kann gut mit der Zöliakie und der glutenfreien Ernährung leben und bin froh, deshalb keine Medikamente nehmen zu müssen.
Was ist der Unterschied zwischen Zöliakie bei Kindern und Erwachsenen?
Die Krankheit ist die gleiche – aber die Symptome können sich stark unterscheiden. Kinder zeigen oft klassische Beschwerden wie Bauchschmerzen, Durchfall, Gedeihstörungen. Bei Erwachsenen sind die Symptome häufig diffuser: Müdigkeit, depressive Verstimmungen, Mangelerscheinungen. Ich selbst hatte jahrelang keine typischen „Bauchprobleme“ – und genau deshalb wurde meine Zöliakie drei Jahre lang übersehen. Wichtig ist: In jedem Alter kann Zöliakie auftreten. Und in jedem Alter lohnt es sich, sie ernst zu nehmen.
Gibt es häufige Begleiterkrankungen bei Zöliakie?
Ja, denn Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung – und die lieben leider Gesellschaft. Typische Begleiterkrankungen sind:
- Hashimoto-Thyreoiditis (Schilddrüsenentzündung)
- Typ-1-Diabetes, vor allem bei Kindern
- Laktoseintoleranz, vor allem zu Beginn der glutenfreien Ernährung
- Dermatitis herpetiformis Duhring – ein juckender Hautausschlag, der direkt mit Zöliakie verbunden ist
- Osteoporose durch Nährstoffmängel
- Fruchtbarkeitsprobleme bei Frauen
Weniger häufig, aber möglich: Neuropathien, Leberentzündungen und genetische Syndrome wie Down- oder Turner-Syndrom.
Deshalb lohnt sich nach der Diagnose ein Blick über den Tellerrand – am besten mit ärztlicher Begleitung.
Du hast noch Fragen zur Zöliakie?
Dann schreib sie mir gerne in die Kommentare! Ich ergänze diesen Beitrag regelmäßig und nehme deine Frage – wenn möglich – beim nächsten Update mit auf. Denn Aufklärung lebt vom Austausch.