Wer chronisch krank ist, kennt es: Die Suche nach Linderung wird mit der Zeit nicht nur mühsam, sondern auch einsam. Viele von uns haben unzählige Arzttermine hinter sich, unklare Diagnosen, durchwachsene Therapien – und den Satz „Da kann man leider nichts machen“ öfter gehört als einem lieb ist. Und genau hier tauchen sie auf – […]

Heute ist ME/CFS Awareness Day. Deshalb möchte ich diesen „12 von 12“-Beitrag nutzen, um mehr Aufmerksamkeit für diese oft unsichtbare und schwerwiegende Erkrankung zu schaffen. Ich selbst bin „nur“ mild betroffen – doch auch das ist alles andere als leicht. Ich kann nicht Vollzeit arbeiten, keinen Sport treiben, keine Konzerte mehr besuchen, abends nicht ausgehen […]

Wenn man über ME/CFS spricht, kommt man an PEM – der Post-Exertional Malaise – nicht vorbei. Und doch ist gerade dieses Leitsymptom für Außenstehende oft schwer zu verstehen.Deshalb möchte ich heute nicht nur erklären, was PEM ist, sondern vor allem:Was es nicht ist. „Du bist halt erschöpft.“ – Nein. Ich habe im Lauf der Jahre […]

Wenn PEM zuschlägt, ist es zu spät für „noch schnell was fertig machen“.Dann heißt es: runterfahren, annehmen, überstehen.In diesem Beitrag möchte ich erzählen, was mir hilft, wenn sich PEM ankündigt oder schon da ist – ganz praktisch, ganz persönlich. Wenn ich spüre, dass es losgeht Manchmal merke ich schon unterwegs: Jetzt wird’s kritisch.Meine Kraft geht […]

Willkommen zum vierten Teil meiner Blogreihe über PEM, das Hauptsymptom von ME/CFS. Alle Blogbeiträge findest du unten als links. Heute geht es um die Frühwarnzeichen von PEM. Denn es kommt bei vielen zeitverzögert und manchmal wie aus dem Nichts.  Ich habe mit der Zeit gelernt, auf die kleinen Signale meines Körpers zu hören. Und je […]

PEM ist das Leitsymptom von ME/CFS. In dieser Blogreihe schreibe ich über die verschiedenen Aspekte von PEM und meinem persönlichen Erleben als „mild“ Betroffene davon. Doch selbst bei dieser „milden“ Form – die alles andere als mild ist, sind es nicht immer große Belastungen, die mich in eine PEM bringen. Oft reicht schon ein „ganz […]

Wenn du diesen Beitrag liest, hast du vielleicht schon meinen gestrigen Auftakt zur Awareness-Woche gesehen. Heute möchte ich erzählen, wie sich PEM oder ein Crash für mich anfühlt – ganz persönlich, so wie ich es erlebe. Denn PEM ist nicht einfach nur „Erschöpfung“. Es ist ein ganzer Absturz, körperlich, geistig, emotional. Körperlich: zusammensacken, zurückziehen, durchhalten […]

Der Mai ist ME/CFS-Awareness-Monat. Deshalb schreibe ich in dieser Woche jeden Tag einen Blogbeitrag über PEM – das Hauptsymptom von ME/CFS. Für Außenstehende ist es oft schwer zu verstehen oder nachzuvollziehen. Deshalb versuche ich in dieser Blogreihe, es verständlicher zu machen. „Ich bin manchmal auch so erschöpft – ich weiß, wie du dich fühlst.“ Wenn […]