12 von 12 am ME/CFS Awareness Day – Eindrücke von der Liegenddemo in Köln

Heute ist ME/CFS Awareness Day. Deshalb möchte ich diesen „12 von 12“-Beitrag nutzen, um mehr Aufmerksamkeit für diese oft unsichtbare und schwerwiegende Erkrankung zu schaffen.

Ich selbst bin „nur“ mild betroffen – doch auch das ist alles andere als leicht. Ich kann nicht Vollzeit arbeiten, keinen Sport treiben, keine Konzerte mehr besuchen, abends nicht ausgehen und habe eigentlich ständig Schmerzen – zusätzlich zur chronischen Erschöpfung. Und ich lebe mit der ständigen Angst, dass der nächste Virusinfekt mich vollständig ans Bett fesseln könnte.

Trotzdem gebe ich die Hoffnung nicht auf – sondern bleibe chronisch optimistisch.

Ankunft bei der Liegenddemo in Köln

Bei schönstem Wetter machte ich mich gestern auf den Weg zum Alter Markt in Köln, wo die sogenannte Liegenddemo stattfand. Die Bilder stammen also vom Vortag – heute gäbe es von mir nur ein Foto wie Bild 12: vom Sofa aus.

Warum heißt sie Liegenddemo?

Sie heißt Liegenddemo, weil viele Teilnehmerinnen auf Isomatten liegen – stellvertretend für die schwer Erkrankten, die ihr Bett kaum oder gar nicht mehr verlassen können. Vor Ort waren sowohl Betroffene wie ich als auch Angehörige und Freundinnen. Die Polizei sprach von über 400 Teilnehmer*innen!

Gedenken an Verstorbene

Dieses Herz hat mich besonders bewegt – es erinnert an Menschen, die an ME/CFS gestorben sind oder den Freitod gewählt haben, weil sie ihre Situation nicht mehr ertragen konnten.

Medikamente – Nicht mehr als Symptomlinderung

Hier sind Medikamente aufgelistet, die zumindest teilweise Linderung verschaffen können – allerdings nur Off-Label. Das heißt: Die Kosten müssen selbst getragen werden, und viele Hausärzt*innen verschreiben sie nicht.

Kreativer Protest auf vielen Schildern

Einige der Schilder waren unglaublich kreativ gestaltet – es tat gut, so viele starke und sichtbare Stimmen zu sehen. Auch gab es viele berührende Schilder, mit Namen, Fotos und sogar Gemälden der Schwerstbetroffenen, für die die Angehörigen und Freunde da waren.

Vielfältiges Programm mit Tiefgang

Auch das Programm war hervorragend: eine Mischung aus Kurzfilmen, Live-Vorträgen und Interviews.

Starker Vortrag von Dr. Kacik

Dr. Kacik hielt einen besonders wichtigen Vortrag – an das Publikum vor Ort genauso wie an die Menschen in den umliegenden Kneipen und Cafés, die ME/CFS vielleicht noch gar nicht kannten. Er sprach über Behandlungsmöglichkeiten, forderte mehr Forschung – und vor allem politischen Einsatz.

ME/CFS ist keine psychosomatische Erkrankung

Ein zentraler Punkt seines Vortrags: ME/CFS darf nicht länger psychologisiert oder psychosomatisiert werden. Leider passiert das viel zu häufig. Auch ich wurde lange missverstanden – ein massives PEM wurde als Burnout abgetan. Vor zwei Jahren meinte eine neue Ärztin sogar, ich sei ja „eine psychosomatische Patientin“ und deshalb müsse man meine Schmerzen nicht ernst nehmen …

Der stille Liegenteil – ein bewegender Moment

Für mich der bewegendste Moment: Der eigentliche Liegenteil der Demo. Für 15 Minuten legten sich alle hin, die konnten – als Zeichen für die Menschen, die dauerhaft ans Bett gebunden sind. Es lief leise Musik, und auch die Gespräche wurden leiser. Es war eine stille, eindringliche Erinnerung an die Realität vieler Schwerstbetroffener.

Ungeplanter Moment mit Dr. Benecke

Mein persönliches Highlight – auch wenn ich davon kein Foto habe. (Deshalb seht ihr hier ein T-Shirt von der Demo.)

Während des Liegenteils wollte ich mich still zur Toilette schleichen – und lief direkt Dr. Mark Benecke in die Arme. Ich hatte mir vorgenommen, ihm mein Buch „chronisch optimistisch“ zu geben. Also sprach ich ihn an.

Er wollte sofort ein Interview mit mir machen – und ich brach erstmal in Tränen aus, weil mich die Emotionen überrollten. Danach konnte ich aber doch noch sprechen, erzählte ihm von den Nikotinpflastern – und er war so beeindruckt, dass er mein Buch annahm und sogar einige Zeilen daraus vorlas.

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Ein Zeichen der Menschlichkeit und klare Worte

Dr. Benecke gab anschließend ein sehr bewegendes Interview. Er sagte, er habe noch nie erlebt, dass Angehörige 1:1 stellvertretend für die Schwerstbetroffenen demonstrieren – für ihn ein Zeichen echter Menschlichkeit, gerade in einer Zeit, in der diese oft zu kurz kommt.

Er sprach außerdem über den immensen wirtschaftlichen Schaden, den ME/CFS verursacht: Über 60 Milliarden Euro im letzten Jahr – allein in Deutschland! Ein wichtiger Hinweis, den wir als Betroffene immer wieder betonen sollten. Denn wir verschwinden nicht einfach aus dem Leben – wir werden vermisst, auch volkswirtschaftlich. Hier der Link zur Studie …

Ich selbst bin ein Beispiel dafür. Jetzt, wo mein Sohn älter ist, könnte ich theoretisch wieder Vollzeit arbeiten. Aber eben nur theoretisch. Ich konnte meine Stunden im letzten Jahr auf 30 pro Woche erhöhen – aber nur durch viel Homeoffice. Mehr geht nicht, obwohl ich meine Arbeit als Content-Managerin liebe.

Der Tag danach – Erholung auf dem Sofa

Ich musste etwa eine halbe Stunde vor Schluss gehen. Die Aufregung, die Emotionen, das Sitzen, der Lärm – es wurde einfach zu viel. Am Kölner Hauptbahnhof konnte ich die Geräusche und Menschenmassen kaum ertragen. Ich hatte Kopf-, Rücken- und Beinschmerzen – und dieses grausame innere Vibrieren, das mir sofort sagt: Jetzt ist Schluss.

In weiser Voraussicht hatte ich mir für heute frei genommen. Das war Gold wert – allein zu wissen, dass ich nichts leisten muss, war schon entlastend.

Also verbringe ich den Tag nun auf dem Sofa. Ich schaue „Charmed“-Wiederholungen und sticke ein mittelalterliches Eulenmotiv zur Übung – zwei der Stiche musste ich dafür erst neu lernen.

Einen Bericht zur Liegenddemo in Berlin kannst du bei Anke Stadelbauer lesen – sie ist leider selbst so stark betroffen, dass sie selber nicht hingehen konnte. Aber sie hatte gleich 9 Stellvertreter dort, was ich toll finde.