Heute findet in Köln die ME/CFS-Liegenddemo statt. Eine der wenigen Gelegenheiten im Jahr, bei denen Menschen mit dieser Erkrankung sichtbar werden – gemeinsam, öffentlich, mitten in einer Stadt. Anders als letztes Jahr, werde ich nicht dabei sein. Ich habe mich dagegen entschieden. Bewusst, früh genug, und trotzdem nicht ohne ein leises Bedauern.
Es gibt diese Momente, in denen man gleichzeitig traurig und erleichtert ist. Traurig, weil man gerne dabei gewesen wäre. Erleichtert, weil man weiß, was eine solche Reise bedeuten würde – nicht die Fahrt allein, sondern die Tage danach. Die Erschöpfung, die sich nicht mit einer Nacht Schlaf bezahlen lässt, sondern in Raten abgezogen wird, über Tage oder manchmal eine ganze Woche.
Ich bleibe nicht zuhause, weil mir die Sache gleichgültig wäre. Sondern weil ich gelernt habe – nach Jahren mit ME/CFS – dass Grenzen setzen manchmal genau das ist, was andere Dinge überhaupt erst möglich macht.
Den Job und den Alltag schaffen. Den nächsten Band meiner Roman-Reihe schreiben. Gespräche mit dem Teenager führen. Kleine kreative Momente. All das existiert nur, weil ich nicht mehr jede einzelne Kraftreserve sofort ausgebe. Das klingt vielleicht nüchtern und es fühlt sich manchmal auch nüchtern an. Aber so ist das Leben mit ME/CFS.
Früher wäre ich trotzdem gefahren. Hätte den Nachmittag irgendwie durchgehalten und erst danach gemerkt, was das bedeutet. Jetzt weiß ich es vorher. Und dieses Vorher-Wissen – das hat mich nicht weniger mutig gemacht. Es hat mich aber ehrlicher mit mir selbst gemacht.
Die mutigste Entscheidung ist manchmal nicht, irgendwo hinzufahren. Sondern zuhause zu bleiben, obwohl man gerne dabei gewesen wäre.
Das sieht auf keinem Foto gut aus. Es gibt keine Bilder davon, wie ich auf dem Sofa sitze und weiß, dass die Demo gerade stattfindet. Aber es ist trotzdem eine Entscheidung – eine echte, überlegte, schwere.
An die Menschen, die heute dabei sind: Danke. Wirklich.
Über die Autorin
Julia Stüber lebt seit vielen Jahren mit ME/CFS und schreibt über den Alltag mit chronischer Erschöpfung, leise Hoffnungen und Wege, wie man mit begrenzter Energie trotzdem kleine Lichtmomente finden kann.In ihren Texten verbindet sie persönliche Erfahrung mit ruhigen Impulsen, die nicht laut sein müssen – aber halten.
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